Artesanía solidaria
En beneficio de la infancia con cardiopatía congénita y/o trasplante cardíaco y sus familias.
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La ASOCIACIÓN CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS COR BARCELONA
La Asociación Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona, es una entidad sin ánimo de lucro, formada por profesionales médicos y familias, que tiene por objetivo dar apoyo a las familias con hijos con cardiopatía congénita, en todas aquellas facetas humanas donde la medicina ya no puede actuar.
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Estas familias se encuentran ante necesidades que la propia sociedad no es capaz de dar respuesta y los programas de la asociación pretenteden apoyar y subsanar estos desencajes, ayudando a la investigación, fomentando el conocimiento entre la comunidad médica en pasíses menos desarrollados, facilitar el accesos a ayudas para las familias con niños enfermos en situación precaria, organizar actividades escolares para niños que no pueden ir a la escuela, organizar contenidos específicos que ayuden a las familias en su rutina diaria.
E.mail: acccb@gmail.com
¿Qué es una cardiopatía congénita?
"Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario.
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Aparecen en 8 de cada 1.000 recién nacidos vivos, existiendo un número casi incontable de cardiopatías congénitas diferentes, por lo que es necesario clasificarlas:
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Cortocircuitos izquierda derecha. Son aquellas en las que se produce un defecto en las estructuras cardiacas que separan la circulación sistémica de la pulmonar, produciéndose el paso de sangre de la primera a la segunda. En este grupo encontramos la comunicación interauricular, comunicación interventricular y el ductus arterioso persistente, entre otras.
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Lesiones obstructivas. Dificultan la salida de la sangre de las cavidades cardiacas. Entre ellas están las estenosis aórtica y pulmonar y la coartación aórtica.
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Cardiopatías congénitas cianóticas. Impiden la adecuada oxigenación de la sangre que llega a los tejidos, por lo que aparece cianosis (amoratamiento de labios o lechos ungueales). Las más frecuentes son la transposición de grandes vasos, la tetralogía de Fallot y la anomalía de Ebstein.
Dado su gran número, la sintomatología asociada a las mismas es muy variable y va desde las que son asintomáticas y no requieren de tratamiento específico hasta aquellas que ocasionan síntomas severos y precisan corrección quirúrgica durante las primeras semanas de vida.
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Hay que sospecharlas cuando aparecen síntomas sugestivos (insuficiencia cardiaca, cianosis…) o cuando se detectan alteraciones características en la exploración física (soplos, arritmias…). Las más banales pueden pasar desapercibidas hasta la edad adulta.
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En relación a los soplos cardiacos, es importante saber que no todos los soplos son producidos por una cardiopatía congénita, ya que los llamados soplos funcionales o inocentes aparecen en corazones normales y no tienen ninguna implicación negativa.
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Respecto a las pruebas diagnósticas, las cardiopatías congénitas suelen producir alteraciones en el electrocardiograma y la radiografía de tórax, pero la prueba diagnóstica fundamental es la ecocardiografía, que permite diagnosticar y evaluar la gravedad de la mayoría de ellas. En ocasiones puede ser necesario realizar un cateterismo cardiaco.
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El tratamiento, cuando se precisa, suele ser quirúrgico. En algunos casos, la alteración puede corregirse con una única intervención quirúrgica, pero en las cardiopatías congénitas más complejas puede ser necesaria la realización de más de una operación.
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Los avances en su diagnóstico y tratamiento han mejorado mucho el pronóstico, de forma que actualmente más del 80% de niños afectados sobreviven hasta la edad adulta. " ( Fundación Española del Corazón)